E’ iniziato l’iter in Commissione Affari Sociali e Sanità della proposta di legge intitolata “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. La prima firmataria è l’onorevole Fabiola Bologna del Movimento 5 Stelle, medico neurologo appartenente alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, già dirigente Medico Neurologo all’ospedale Manzoni di Lecco.

Proposta di legge sulle malattie rare

La proposta di legge comprende 11 articoli e mira ad agevolare e garantire la cura delle malattie rare e sostenere la ricerca e la produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste malattie. L’obiettivo è facilitare l’aggiornamento del Registro Nazionale delle Malattie Rare e dei livelli essenziali di assistenza, la disponibilità e gratuità dei farmaci, dei trattamenti non farmacologici e delle prestazioni destinate alle persone affette da malattie rare. Ma anche la possibilità di creare un protocollo personalizzato di presa in carico da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali, l’istituzione del fondo nazionale per la ricerca nel settore delle malattie rare, incentivi per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani, il rilascio della certificazione di malattia rara formulata dai presidi di rete e che abbia validità illimitata nel tempo e in tutto il territorio nazionale.

L’onorevole Bologna, ex neurologa al Manzoni di Lecco

“Le malattie rare richiedono un particolare impegno per prevenire nuovi casi e una mortalità prematura, oltre che per migliorare la qualità della vita delle persone che ne soffrono, aumentandone anche il potenziale lavorativo e sociale” sottolinea l’onorevole Bologna.  “Proprio questo è l’obiettivo che perseguiamo con la proposta di legge che ha appena iniziato la discussione in commissione Affari sociali alla Camera. Grazie a questa legge, milioni di persone in Italia che soffrono di malattie rare riceveranno benefici e il nostro Paese compirà un grande passo in avanti nel campo della ricerca medica”.