Sabato 28 marzo 2026, l’Aula Magna dell’Ospedale Alessandro Manzoni di Lecco ospiterà un’importante iniziativa di riflessione dedicata alla malattia di Huntington. L’evento, intitolato “Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte”, è organizzato dall’Associazione Huntington La rete italiana della malattia di Huntington con il supporto dell’ASST Lecco, e si propone come un’occasione per rafforzare il dialogo tra famiglie, operatori sanitari e istituzioni.
L’incontro mira a costruire e sostenere una rete in grado di “prendersi cura, in attesa di una cura”. In assenza di terapie risolutive, è fondamentale garantire diritti essenziali a chi è colpito dalla malattia e ai propri familiari, come accoglienza, ascolto, informazione e supporto multidisciplinare. Questo impegno si ispira ai principi della Carta dei diritti della malattia di Huntington, sottolineando l’importanza di una collaborazione tra famiglie e sistema sanitario.
Dettagli dell’Incontro
Dopo i saluti istituzionali, a cui parteciperanno rappresentanti delle istituzioni locali e sanitarie, tra cui il sindaco di Lecco Mauro Gattinoni, sarà condiviso un videomessaggio del Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli. Questo momento introduttivo darà inizio a una mattinata ricca di contenuti e testimonianze.
Uno dei momenti centrali dell’incontro sarà la presentazione di una ricerca nazionale curata da Claudia Villa nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward, che ha coinvolto oltre 160 persone tra pazienti, familiari e caregiver. L’indagine offre uno spaccato delle difficoltà quotidiane e delle risorse che emergono intorno alla malattia. Come sottolineato da Villa, è fondamentale ascoltare e far emergere le storie, rompendo il silenzio e superando i timori che spesso tengono nascosti molti casi.
Successivamente, una tavola rotonda offrirà un’opportunità di confronto tra diversi attori del sistema, tra cui medici, psicologi, rappresentanti delle istituzioni, associazioni e familiari. Il dialogo si concentrerà sulla necessità di un approccio integrato e multidisciplinare, capace di affrontare la complessità della malattia non solo da un punto di vista clinico, ma anche psicologico, sociale e assistenziale. La moderazione sarà affidata alla giornalista Barbara Gerosa, che guiderà il confronto insieme a Claudia Villa.
L’evento si concluderà con un intervento finale del direttore dell’area neuroscienze dell’ASST Lecco, chiudendo una mattinata che vuole lasciare un segno tangibile nella costruzione di una rete consapevole e solidale.
Al centro dell’iniziativa resta la malattia di Huntington, una patologia rara, ereditaria e degenerativa del sistema nervoso centrale, caratterizzata da un decorso progressivo che impatta su movimento, comportamento e funzioni cognitive. L’effetto della malattia non si limita alle persone affette, ma si estende profondamente alle famiglie e ai caregiver, che devono affrontare bisogni complessi e in continua evoluzione. Spesso, stigma e silenzio rendono difficile chiedere aiuto, sottolineando l’urgenza di costruire una comunità solidale e informata.
In questo contesto, l’Associazione Huntington gioca un ruolo cruciale: nata per unire le forze e creare una rete nazionale, offre servizi gratuiti di supporto psicologico, orientamento e accompagnamento, promuovendo una maggiore consapevolezza sociale su una malattia ancora poco conosciuta.
L’appuntamento del 28 marzo rappresenta un momento informativo e un passo concreto verso una società più inclusiva, capace di riconoscere i diritti di tutte le persone coinvolte. L’ingresso è libero e gratuito, con inizio alle ore 9.30 e conclusione prevista alle 13.00, seguita da un momento conviviale.