La fibrosi cistica è chiamata la “malattia invisibile” perché è impossibile riconoscere a vista chi ne è affetto. Alessia Mantonico, alla quale la fibrosi cistica è stata diagnosticata quando aveva appena sei mesi, invece è tutto fuorché invisibile. Uno scricciolo di 21 anni che racconta senza freni né censure com’è la vita con la malattia e nonostante la malattia.

Fibrosi cistica e la capacità di sorridere nella malattia

Parla con gli occhi Alessia, quegli occhi luminosi e vivaci che sembrano voler dar voce a un sorriso nascosto dalla mascherina che la protegge dal mondo. «Sono appena uscita da un ricovero ospedaliero di un mese nella clinica pediatrica De Marchi a Milano, devo ripararmi dai germi per non rischiare di ammalarmi» spiega quasi scusandosi quando la incontriamo davanti al municipio di Tabiago, mentre con l’amica di una vita (e consigliere comunale a Nibionno) Martina Bissolo vende uova e colombe pasquali per sostenere la Lega Italiana Fibrosi Cistica.

Forza e dignità per affrontare la vita

Conoscere Alessia è un’iniezione di forza e dignità, caratteristiche con cui la giovane affronta ogni giorno della sua vita. E non importa se il fiato è corto, se ci sono le medicine da prendere e i dottori da incontrare, Alessia vuole una vita normale e nessuno sconto dovuto alla sua condizione genetica. «Da gennaio ho iniziato a lavorare in Provincia nel settore caldaie e mi trovo benissimo. La dirigente è quasi una seconda mamma e i colleghi non mi hanno mai trattata da malata, da diversa. Ma non è sempre stato così…» esordisce la giovane, che con papà, mamma e le sorelle Angela e Francesca, quest’ultima consigliere a Barzago, vive da sempre nella frazione di Bevera.

Una strada in salita

Il tono di voce si fa più sottile e gli occhi si incupiscono quando Alessia parla della sua adolescenza e delle difficoltà incontrate a scuola. «Ho saputo di essere malata in modo traumatico. Avevo dieci anni e stavo disputando una gara di corsa a scuola, ho sempre adorato correre. Ho iniziato a sentire una sensazione di chiusura al petto, ho portato a termine la gara e mi sono accasciata al suolo. Lì ho preso consapevolezza della malattia e i successivi anni delle medie sono stati un incubo. Le prese in giro dei compagni che mi escludevano, la severità delle insegnanti che pur sapendo della mia condizione non tolleravano le assenze e i lunghi ricoveri. Questa è una malattia che rende soli, perché ti priva di tante cose: non puoi sudare, non puoi prendere freddo. E come lo spieghi ai tuoi amici quando hai 14 anni che non puoi uscire?» racconta con la spontaneità di una 21enne e la maturità di chi sulle spalle porta almeno una trentina d’anni in più. «L’episodio più doloroso si è verificato però in ospedale. Aspettavo di essere visitata e un bambino si è avvicinato incuriosito dalla mia mascherina colorata. La mamma gli ha detto “vieni via che non voglio che ti attacchi qualcosa”. Io non ce l’ho più fatta ad abbassare la testa e a vergognarmi. Non ho nessun motivo per farlo, non ho scelto io la mia malattia. E’ quella donna, insieme a tutti quelli come lei, ad essere infettiva, anche mentalmente, per me e non il contrario» spiega con determinazione e carattere.

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I tatuaggi le ricordano che è “nata per lottare”

Ed è proprio quel suo carattere, che si porta dietro sin da prima di conoscere la fibrosi cistica, che le dà la carica per affrontare ogni giornata, buona o cattiva che sia. «La mia malattia mi ha resa quella che sono e mi ha insegnato a non perdere mai il sorriso. Lo faccio per me, perché non voglio stare stesa a letto a piangermi addosso, ma lo faccio anche per la mia famiglia, voglio proteggerli da tutto questo» continua.
L’armatura di Alessia, costruita grazie all’amore di chi la circonda e grazie ai tanti tatuaggi che ogni giorno le ricordano che è «nata per lottare», lascia però spazio all’onestà di chi conosce bene il nemico che sta affrontando, di chi con lui ci ha passato notti insonni, feste di Natale, vacanze saltate per un ricovero dell’ultimo momento. «Ho perso diverse amiche per la fibrosi cistica, ragazze più giovani di me. Ho partecipato per cinque anni a delle cure sperimentali pensando che se non avessero aiutato me sarebbero comunque potute servire a qualcun altro, a qualche bambino» prosegue con gli occhi velati al ricordo di chi non c’è più.

Paura e consapevolezza

In quegli stessi occhi scuri, per tutta la durata della nostra chiacchierata, si alternano sentimenti diversi. La paura e la consapevolezza («in quest’ultimo periodo mi sono aggravata, prima non vedevo quanto questa malattia potesse letteralmente farti fuori»), ma ancora più ostinate la voglia di vivere e di poter sperare in un futuro all’altezza dei suoi sogni. «Come tutti vorrei sposarmi un domani, avere dei figli. Oggi però l’unica cosa che voglio e che mi manca davvero è respirare. Sono gelosa della cosa più semplice al mondo, ci penso tutti i giorni. E’ come se io stessi correndo con una cannuccia in bocca e potessi respirare solo da lì» confessa Alessia. E proprio per poter respirare, perché come ha scritto sul costato ad altezza del polmone destro «quando il respiro si fa intenso è lì che inizio a vivere», Alessia non smette di combattere e di far conoscere la sua condizione. «Noi malati di fibrosi siamo farfalle con le ali delicate, in grado però di spazzare via tutto» conclude con quel sorriso, tanto deciso quanto delicato, che la contraddistingue.